Le malattie croniche del fegato causano oltre due milioni di morti ogni anno nel mondo. Eppure, dietro questo numero, si nasconde una realtà che le statistiche da sole non riescono a restituire: quella di milioni di persone che ogni giorno affrontano ostacoli che vanno ben oltre la malattia in sé. Stigma, solitudine, disuguaglianze di accesso, invisibilità clinica. A fotografare questa realtà è un documento dell’Associazione Italiana per lo Studio del Fegato (AISF), cui hanno contribuito anche il Prof. Addolorato, la dott.ssa Calia, il dott. Marrone e la dott.ssa Tarli del Policlinico Gemelli, che analizza i cosiddetti bisogni insoddisfatti dei pazienti epatologici, identificando cinque aree critiche su cui la medicina italiana deve ancora fare di più.
La prima riguarda lo stigma. Chi soffre di malattia epatica da abuso di alcol o di steatosi metabolica (MASLD, oggi la forma più diffusa di epatopatia cronica) si scontra spesso con un pregiudizio duro a morire: quello di essere responsabile della propria condizione. Questo stigma non è solo un problema culturale, ha conseguenze cliniche misurabili. Ritarda la diagnosi, scoraggia l’accesso alle cure, riduce l’aderenza terapeutica e aumenta il rischio di disturbi d’ansia e depressione. Persino il linguaggio medico contribuisce al problema: termini come “alcolismo” o “recidiva”, ancora diffusi nella documentazione clinica, perpetuano una narrativa colpevolizzante che le principali società scientifiche internazionali chiedono ormai da anni di abbandonare. Il documento propone azioni concrete: percorsi clinici integrati tra epatologi e specialisti delle dipendenze, criteri di accesso al trapianto trasparenti e pubblicamente disponibili, formazione specifica per il personale sanitario.
Il secondo nodo è demografico. Con l’invecchiamento della popolazione europea, il numero di pazienti over 65 con cirrosi, epatite cronica o epatocarcinoma è in costante crescita, e si stima che entro il 2050 gli ultrasessantacinquenni in Europa supereranno i 129 milioni. Il paradosso è che questa fascia di pazienti è ancora sistematicamente esclusa dai grandi trial clinici su cui si fondano le linee guida. Il risultato pratico è che le raccomandazioni terapeutiche non tengono conto della fragilità, della sarcopenia, della polifarmacia e delle comorbilità che caratterizzano il paziente anziano. Terapie come il resmetirom per la steatoepatite metabolica, approvato dalla FDA nel 2024, non hanno dati di efficacia e sicurezza nei pazienti oltre i 75 anni. Colmare questo vuoto è una priorità non più rinviabile.
Il terzo fronte è quello delle disuguaglianze socioeconomiche. In Italia, nonostante la copertura sanitaria universale, le disparità di accesso alle cure epatologiche specialistiche sono documentate e marcate. Le malattie croniche del fegato figurano tra le principali cause di morte associate alle maggiori disuguaglianze socioeconomiche nel nostro Paese. Le barriere non sono solo economiche: includono la distanza dai centri specialistici, la scarsa alfabetizzazione sanitaria, le difficoltà linguistiche dei pazienti migranti, l’impossibilità di assentarsi dal lavoro. La pandemia da COVID-19 ha ulteriormente ampliato questo divario, interrompendo i programmi di screening e follow-up proprio nelle fasce più vulnerabili.
Meno intuitivo, ma altrettanto rilevante, è il tema della differenza di genere nell’ambito epatologico. Il fegato non funziona allo stesso modo in uomini e donne: differenze ormonali, immunologiche e metaboliche influenzano l’epidemiologia, la storia naturale e la risposta al trattamento di molte epatopatie. Le donne sono colpite in misura nettamente maggiore da malattie autoimmuni come l’epatite autoimmune e la cirrosi biliare primitiva; sono più vulnerabili agli effetti epatotossici dell’alcol a parità di consumo; e hanno un rischio più elevato di danno epatico da farmaci. Eppure sono sottorappresentate nei trial clinici e, paradossalmente, ricevono il trapianto di fegato con minor frequenza degli uomini, a parità di sopravvivenza post-operatoria. Una delle cause è tecnica: lo score MELD, che determina la priorità di accesso al trapianto, tende a sottostimare la gravità della malattia nelle donne di statura più bassa per ragioni legate al calcolo della creatinina. Correggere questi bias strutturali è una questione di equità prima ancora che di scienza.
L’ultimo capitolo è quello che forse la medicina fatica di più ad affrontare: la qualità di vita. Nessun esame di laboratorio misura la stanchezza cronica, i crampi notturni, i disturbi del sonno, il dolore, il peso psicologico di una malattia invisibile agli occhi degli altri. L’encefalopatia epatica, anche nelle sue forme minime, compromette la capacità lavorativa, la guida, le relazioni. Ansia e depressione sono altamente prevalenti nei pazienti epatologici ma restano sistematicamente sottostimate e poco trattate. Il documento chiede che la valutazione della qualità di vita attraverso strumenti validati, come l’SF-36 o il Chronic Liver Disease Questionnaire, venga integrata di routine nella pratica clinica, non come elemento accessorio ma come obiettivo terapeutico primario.
Il messaggio complessivo è chiaro: trattare la malattia non è sufficiente. Serve un modello di cura che metta al centro la persona nella sua complessità biologica, psicologica e sociale. Questo richiede percorsi multidisciplinari, ricerca più inclusiva, politiche sanitarie più attente alle fragilità e una cultura clinica disposta a interrogarsi sui propri pregiudizi. Il documento AISF non si limita a fotografare i problemi: indica la direzione.
Titolo originale
Unmet needs in hepatology: The guidance of the Italian association for the study of the liver (AISF)
Gitto S, Gabrielli F, Addolorato G, Tarli C, Zaccherini G, Calia R, Germani G, Burra P, Zanetto A, Ferri F, D’Ambrosio R, Toniutto P, Pugliese N, Cosci F, Marrone G, Celsa C, Craxì L, Masarone M, Saltini D, Turco L, Golfieri L, Pasquato S, La Mura V, Lampertico P, Giannini EG, Marra F, Morelli MC, Morisco F, Gardini I, Conforti M, Bartoli M, Andreone P, Grattagliano I, Colombo AD, Calvaruso V, Caraceni P. Unmet needs in hepatology: The guidance of the Italian association for the study of the liver (AISF). Dig Liver Dis. 2026 Feb;58(2):182-196. doi: 10.1016/j.dld.2025.12.016. Epub 2026 Jan 4. PMID: 41486053.
